ఆరు నెలల బిడ్డను బతికించడానికి 16 కోట్ల ఇంజక్షన్ కావాలి... తల్లడిల్లుతున్న తల్లితండ్రులు

Spinal Muscular Atrophy: ఆరు నెలల షేక్ మహమ్మద్ జయాన్ అరుదైన స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ (ఎస్ఎంఏ- టైప్ 1) వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. దీంతో ఆ చిన్నారి ఆహారం తీసుకోవడానికి ఇబ్బంది పడుతున్నారు. ఊపిరి తీసుకోవడం కూడా కష్టంగా ఉంది. ఇతర పిల్లల మాదిరిగా అతనిలో కదలికలు లేవు. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఆ బాలుడిని తల్లిదండ్రులు కంటికి రెప్పలా కాపాడాల్సిన పరిస్థితులు నెలకొన్నాయి.

జయాన్ కు రూ. 16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ అవసరం

జయాన్ 10 వారాల వయస్సులో ఉన్నప్పుడే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్టుగా డాక్టర్ కోనంకి రమేష్ గుర్తించారు. జయాన్ తో పాటు శ్రీయాన్ కు కూడా అతనే ట్రీట్ మెంట్ ఇచ్చారు. ఈ వ్యాధిని నయం చేసేందుకు జన్యు థెరపీ ఇంజెక్షన్ ఇవ్వాలని డాక్టర్ చెబుతున్నారు. ఈ ఇంజెక్షన్ విలువ రూ. 16 కోట్లు ఉంటుంది. మరో వైపు ఈ వ్యాధికి రోజువారీ మందులు కూడా అందుబాటులో ఉన్నాయి. ఈ మందులను దీర్ఘకాలం పాటు వాడాల్సి ఉంటుంది. ఏళ్ల తరబడి ఈ మందులకు పెద్ద మొత్తంలోనే డబ్బులు ఖర్చు చేయాల్సి వస్తుందని వైద్య నిపుణులు చెబుతున్నారు. రోజువారీ మందుల కంటే జన్యు చికిత్స మేలని వైద్యులు సూచిస్తున్నారు.

జయాన్ చికిత్సకు విరాళాలు కోరుతున్న జయాన్ పేరేంట్స్

జయాన్ కు అవసరమైన ఈ ఇంజెక్షన్ కోసం ఆ కుటుంబం రూ. 5 లక్షలను పోగు చేసింది. మిగిలిన డబ్బుల కోసం దాతల సహకారం కోరుతున్నారు. జయాన్ కు సహాయం చేయాలనుకున్నవారు ఫోన్ పే లేదా గూగుల్ పే ను 9177834384 నెంబర్ కు చేయవచ్చు. లేదా స్టాండర్డ్ చార్టెడ్ బ్యాంకు ఖతా 44411828161 , ఐఎఫ్ఎస్ సీ కోడ్ SCBL0036090 నెంబర్ కు జమ చేయాలని జయాన్ తండ్రి యాసిన్ షేక్ కోరుతున్నారు.

స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ అంటే ఏంటి?

స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ ని ఎస్ఎంఎ లేదా వెన్నెముక కండరాల క్షీణతగా పిలుస్తారు. ఇది అరుదైన వ్యాధి. కండరాలు కదలకుండా చచ్చుబడిపోతాయి. దీంతో చిన్న పిల్లలు కదల్లేరు. కొందరిలో శ్వాస తీసుకోవడం కూడా కష్టంగా ఉంటుంది. ఈ వ్యాధి నుండి పిల్లలను కాపాడేందుకు జోల్ జన్ స్మా అనే ఇంజెక్షన్ ను ఉపయోగిస్తారు.

జోల్ జన్ స్మా ప్రయోజనాలు ఏంటి?

కండరాల బలహీనత, శ్వాసకోశ వైఫల్యానికి కారణమయ్యే అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతగా వెన్నెముక కండరాల క్షీణతగా పిలుస్తారు. జోల్ జన్ స్మా లోపభూయిష్టమైన జన్యువును భర్తీ చేస్తుంది. న్యూరాన్ ల మనుగడకు కీలకమైన ప్రోటీన్లను ఉత్పత్తి చేయడంలో కీలకంగా వ్యవహరిస్తుంది. ఈ వ్యాధి సోకిన చిన్నారులు నడవడం, శ్వాస తీసుకోవడానికి ఇబ్బంది పడతారు. అయితే జోల్ జన్ స్మా ఇంజెక్షన్ చిన్నారులకు ఈ ఇబ్బందులను తొలగిస్తుంది.

జోల్ జన్ స్మా ఇంజక్షన్ ధర ఎందుకు ఎక్కువగా ఉంటుంది?

వెన్నెముక కండరాల క్షీణత చికిత్సకు ఉపయోగించే విప్లవాత్మక జన్యు చికిత్స ఇంజెక్షన్ జోల్ జన్ స్మా. అమెరికాకు చెందిన ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ 2019 మేలో ఎస్ఎంఏ వ్యాధి బారినపడిన రెండేళ్లలోపు చిన్నారులకు జోల్ జన్ స్మా ఇంజెక్షన్ ఇవ్వడానికి ఆమోదం తెలిపింది. ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ ఇదే. ఒక్క డోస్ కు 2.125 డాలర్లు ఖర్చు అవుతుంది. ఇండియాలో దీని ధర రూ. 16 కోట్లు.

వెన్నెముక కండరాల క్షీణత చికిత్స కోసం జోల్ జన్ స్మా ఇంజెక్షన్ ప్రభావంతంగా పనిచేస్తోంది. కొత్త మందు తయారు చేసే సమయంలో పరిశోధనలు చేయడం, పరిశోధనలను అభివృద్ది చేయడానికి ఫార్మాసూటికల్ కంపెనీలు మిలియన్ డాలర్లను పెట్టుబడిగా పెడతాయి. జోల్ జన్ స్మా తయారీలో క్లినికల్ ట్రయల్స్, రెగ్యులేటరీ ఆమోదం, తయారీ వంటివి ఈ ఇంజెక్షన్ ధరలో కీలకంగా మారుతాయి. జోల్ జన్ స్మా ఇంజెక్షన్ తయారీకి సంబంధించిన థెరపీని ఎవెక్సిస్ అనే బయోటెక్ కంపెనీ అభివృద్ది చేసింది. దీనిని నోవార్టిస్ 2018లో 8.7 బిలియన్లకు కొనుగోలు చేసింది.

మరో వైపు ఎస్ఎంఏ అనేది అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఇది 10 వేల మందిలో ఒక్కరికి వచ్చే అవకాశం ఉంది. ఈ వ్యాధి బారినపడే వారి సంఖ్య తక్కువే. పరిమిత రోగులే ఈ ఇంజెక్షన్ ను కొనుగోలు చేస్తారు. ఇది కూడా దీని ధర ఎక్కువగా ఉండడానికి కారణమని ఫార్మా నిపుణులు చెబుతున్నారు. ఈ ఇంజెక్షన్ ఒక్కసారే వాడాలి.